Contribution du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) du 25 septembre 2018, que retenir ?

Dans le cadre des Etats Généraux de la bioéthique (existant depuis 2011, ils constituent la phase préalable à la future loi de bioéthique) qui ont eu lieu au premier semestre 2018, un rapport de synthèse a été émis, rapport sur lequel le CCNE a donné un avis et amené des propositions.

Ces propositions seront par la suite débattues à l’Assemblée dans le cadre de la nouvelle loi de bioéthique 2018 2019.

Plusieurs questions ont été abordées, certaines de longue date comme la PMA, le don d’organes, les examens génétiques mais d’autres thématiques sont nouvelles telles que le rapport de la santé au numérique, la fin de la vie ou encore les questions environnementales et leur affect sur la santé.

Revenons sur quelques unes de ces propositions qui seront bientôt débattues à l’AN:

La procréation

Demandée depuis plusieurs années, la PMA (Procréation Médicalement Assistée) devrait, pour le CCNE, être ouverte aux couples de femmes et aux femmes seules, cette proposition suscite de grands débats depuis plusieurs années. Cependant la GPA (Gestation Pour Autrui), c’est à dire le recours à une mère porteuse demeure interdit.
Il est également préconisé de proposer l’autoconservation ovocytaire (conservation sociétale des ovocytes, timefreeze, préservation de la fertilité), de précaution à toutes les femmes qui le souhaitent, avec une limite d’âge maximum et minimum.
Enfin, le comité demande la levée de l’anonymat des donneurs de sperme pour les enfants issus de ces dons ( toujours dans le respect du choix du donneur).

Examens génétiques et médecine génomique

Récemment, des avancées scientifiques ont ouvert la possibilité d’interventions ciblées à l’échelle du gène, celles ci aideraient à la compréhension et à la prise en charge de maladies d’origine génétique.
Des recherches plus poussées permettraient de réduire l’incidence de certaines maladies génétiques graves et de trouver de nouvelles pistes pour une prise en charge plus efficace.
Cependant le comité reste affirmatif sur le fait qu’il reste une part d’incertitude, et que la condition de chaque individu ne se situe pas que dans les gènes.

Il avance donc la proposition d’un diagnostic génétique préconceptionnel pout les personnes en âge de procréer qui serait à titre de prévention et remboursé par l’Assurance Maladie.
De nouvelles perspectives pour la recherche sont évoquées, notamment la possibilité de pratiquer des examens sur des défunts sauf si un refus a été exprimé de son vivant.

Le numérique et la santé

Le comité souligne l’impératif du respect des droits, libertés personnelles ainsi que la protection des données de santé mais aussi l’importance du partage des données pour améliorer la qualité de notre système de santé

La diffusion numérique en termes de santé est donc prioritaire car elle permettrait de gagner en qualité et en efficience, ce que permettrait par exemple la création d’une plateforme nationale sécurisée de collecte et traitements de données de santé. Toutefois le système doit garder ce que le comité appelle « garantie humaine du numérique en santé » c’est à dire la supervision humaine de toute utilisation du numérique en santé. Il est également demandé de prendre en compte la situation des citoyens du non numérique qui sont souvent en situation de grande fragilité en termes de santé.

Santé et environnement

Les perturbations écologiques ont une influence grandissante en terme de santé et le comité appelle à une « prise de conscience collective » face au manque de ressources vitales pour certaines populations, au développement global de maladies chroniques et à l’émergence de maladies infectieuses.
Le comité appelle à ce qu’une thématique spéciale « santé et environnement » fasse l’objet de plus de réflexion de la part de divers acteurs de la société. Il préconise également que les entreprises établissent un rapport pour leur Comité Social et Economique et leurs actionnaires qui fait l’état de leur politique d’intégration des enjeux environnementaux dans leurs stratégie de développement. Le document devra également être accessible aux clients.

 

Sans minimiser le rôle de cet organe consultatif ainsi que l’importance des Etats généraux, vrai moment de débat et de réflexion citoyenne, il ne faut pas oublier, que c’est l’Assemblée Nationale qui tranchera.

Le rapport complet du CCNE :
http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/avis_129_vf.pdf

Le résumé :
http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/ccne_avis_129_resume.pdf

Un débat intéressant de l’émission 28 minutes sur la PMA

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